2 Απρίλιου-Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

     Το μακρινό 2007 επί ένα μήνα ξυπνούσα δύο φορές την εβδομάδα 6 η ώρα το πρωί για να πάρω το τρένο και να κάνω τη διαδρομή Γλασκώβη-Εδιμβούργο και πάλι πίσω. Ο λόγος ήταν η παρακολούθηση μιας εκπαίδευσης πάνω στο φάσμα του αυτισμού από το Edinburgh Napier University και τη National Autistic Society.

    Παρότι ήμουν πολύ νεαρή είχα ήδη εργαστεί με αρκετά παιδιά και εφήβους με αυτισμό και είχα ήδη συνειδητοποιήσει πόσο ευρύ είναι το φάσμα, πόσες ιδιαιτερότητες έχει, αλλά και τον συνδυασμό πρόκλησης και μαγείας που προσφέρει στον θεραπευτή η διαδικασία της παρέμβασης. Παρόλα αυτά δεν είχα ακούσει ποτέ κάποιο άτομο με αυτισμό να μιλάει το ίδιο για τον εαυτό του, τη ζωή του, τη διάγνωσή του.

    Ακόμα θυμάμαι λοιπόν εκείνη την ημέρα του Ιουνίου, όταν μπήκα στο αμφιθέατρο και είδα μια όμορφη κοπέλα περίπου στην ηλικία μου να κάθεται σε μια καρέκλα ανέκφραστη και να περιμένει ήσυχα να μαζευτούμε, χωρίς να κάνει βλεμματική επαφή με κανένα. Λίγο μετά η υπεύθυνη του course μας τη σύστησε και την άφησε να μιλήσει. Δε θυμάμαι το όνομά της, θυμάμαι όμως την αυθεντικότητα του λόγου της.

    Μας μίλησε για τη ζωή της, τα παιδικά της χρόνια, τις δυσκολίες της να κοινωνικοποιηθεί, να επικοινωνήσει και να ταιριάξει με τα άλλα παιδιά. Μας μίλησε για απλά, αδιάφορα για τους πολλούς, ερεθίσματα, όπου όμως σε εκείνη δημιουργούσαν έντονη δυσφορία. Μας μίλησε για τα αρνητικά συναισθήματα που η ίδια ανέπτυξε μεγαλώνοντας για τον εαυτό της και για το πόσο έντονα ένιωθε ότι διέφερε από τους άλλους.

    Θυμάμαι πόσο συγκινήθηκα όταν έκανε λόγο για την ανακούφισή της όταν κάποια στιγμή ως νεαρή ενήλικη έλαβε τη διάγνωσή της: σύνδρομο Asperger. Για το πώς το διάβασμα βιβλίων αλλά και η γενικότερη ενημέρωση για το σύνδρομο την βοήθησε να συνδέσει τα “κομμάτια του παζλ”, να νοηματοδοτησει πράγματα που συνήθιζαν να τη “ζοριζουν”, να “νιώσει φυσιολογική”. Σύντομα συνδέθηκε με άλλα “aspies” σε ομάδες κοινωνικοποίησης και αυτοβοήθειας, ενώ ξεκίνησε να ασχολείται ενεργά με τον ακτιβισμό και την ενημέρωση νευροτυπικών (τόσο επαγγελματίες όσο και το ευρύ κοινό) πάνω στον αυτισμό.

    Δεκατέσσερα χρόνια μετά και με αρκετή εμπειρία στην ψυχοπαιδαγωγικη και συμβουλευτική παρέμβαση σε άτομα που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού ακόμα νιώθω ότι εκείνη την ημέρα πήρα το καλύτερο μάθημα πάνω στο αντικείμενο. Επειδή πολλές φορές είναι χρήσιμο να ξεχνάμε για λίγο την “αυθεντία” των επαγγελματιών και να ακούμε τι έχουν να πουν τα ίδια τα άτομα. Και ναι, επειδή μιλάμε για ένα τεράστιο φάσμα ικανοτήτων, ιδιαιτεροτήτων, δυσκολιών δεν έχουν όλοι οι άνθρωποι με αυτισμό την ικανότητα να επικοινωνήσουν λεκτικά την εμπειρία τους. Πάντα όμως υπάρχουν τρόποι. 💙

Περιγραφή και μετάφραση εικόνας (illustration της Rebecca Burgess):

“Ακούστε το φάσμα των φωνών μας”

Τρία άτομα με αυτισμό κρατούν καθένα μπροστά από το πρόσωπό του από μια ταμπέλα με τις αντιλήψεις των άλλων για εκείνα.

“Περίεργη”

-Προσπάθησε να επεκτείνεις λίγο τον τρόπο σκέψης σου πάνω στον αυτισμό.

“Δύσκολος”

-Αντικατέστησε τον φόβο σου με θαυμασμό. Δείξε περιέργεια και θετικότητα.

“Δεν επικοινωνεί”

-Ακου τι έχουν να πουν τα αυτιστικά άτομα για το πώς είναι να βρίσκεσαι στο φάσμα.